Søknad sendt.

34773305_10155268920377001_8601367077682413568_n.jpg

Dette innlegget satt forferdelig langt inne å skrive, for jeg føler meg ekstremt sårbar da jeg snakker om dette. Men jeg vet jeg ikke er den eneste. Jeg vet det er viktig, og jeg VET at det trengs. Kanskje flere forstår.

Så var altså tiden kommet. Den jeg har gruet meg ekstremt til, fordi dette ikke er noe jeg ønsker i en alder av 26. Jeg har søkt ufør. Jeg hadde på ingen måter noe valg, for det var enten det eller ut i jobb, og jeg er altfor dårlig til å jobbe. Har strukket ut dette i det lengste fordi det er så forferdelig skummelt å sende den søknaden. Både i frykt for å bli ufør, men også hva som skjer om jeg får avslag. 

Det jeg holder på med nå om dagen er å tilrettelegge hverdagen ut i fra funksjonsnivået jeg faktisk har, ikke hvordan jeg kunne ønske funksjonsnivået var. Det er en stor sprik i hva jeg ønsker og hva jeg klarer, noe som er sinnsykt frustrerende, men som jeg har lært å leve med.

Ung og ufør er skikkelig tabu, men har man ikke noe valg, så har man ikke det. Jeg velger av likevel å se på det å være ufør som noe som er midlertidig. I alle fall 100 %. For jeg vet at den dagen jeg føler meg frisk nok til å studere eller jobbe, så er jeg på plass med én gang. Jeg har jobbet helt siden jeg var 12 år da jeg begynte å gå med avisen. Jeg ville tjene egne lommepenger. Deretter jobbet jeg helt til jeg ble for syk som 21-åring. Enda da prøvde jeg å late som jeg var frisk, fordi jeg nektet å innse at jeg ble verre av det. Nektet å se at sykdommen var noe som gjorde meg ute av stand til både fysisk aktivitet, arbeid og studier. De tingene jeg følte definerte hvem jeg var som person.

 Det er noe av det jeg savner mest. En jobb å gå til. Et arbeidsmiljø. Kollegaer, ansvar og noe som er avhengig av at jeg gjør en god jobb. Arbeidsmoralen min er veldig høy og jeg trives godt i arbeidssituasjoner. Og jeg VET at jeg kommer til å jobbe igjen. Det må jeg bare vite for motivasjonen og livskvaliteten sin del. Om så bare en liten prosent. Og det å studere. Gud, som jeg savner det! Som jeg savner menneskene jeg gikk på høgskolen med og hvor sinnsykt mye jeg elsket yrket jeg var på vei inn i. Sykepleier - Hardtarbeidende, omsorgsfull, hjelpe andre, være et positivt lyspunkt for folk som befinner seg i situasjonen jeg nå befinner meg i. Det viser hvor lite man vet om hvordan livet vil bli. 

Én ting jeg har hatt problemer med å skrive om på bloggen, er NAV og den svært realistiske faren med å bli ufør. Men nå er det jo faktisk slik at det å bli ufør er ikke et valg man har da man blir kronisk syk. I tillegg er skrekken å få avslag på søknaden på grunnlag av at jeg er ung. At ME ikke blir sett på som alvorlig. Dette er så himla individuelt fra sted til sted. Problemet er bare at jeg kjenner folk som får avslag fordi ME ikke blir sett på som kronisk, alvorlig eller tatt seriøst i det hele tatt, selv om IOM sier at det er både kronisk, alvorlig og svært funksjonsnedsettende. Men jeg vet også om folk som får igjennom søknadene sine. Så jeg håper jeg er en av dem, nå når dette først må til. 

Skulle jeg ikke bli ufør, vil jeg jo fremdeles ikke ha noe funksjonsnivå som tillater meg å jobbe. Som sagt, en dag håper jeg det blir tilfellet, for livet er langt, men slik det er i dag, er det utrolig fjernt. Jeg kan ikke være avhengig av arbeidsstol til kjøkkenet for å lage mat selv, også skulle reise på jobb å yte etter at jeg brukte all energi på å lage mat før jobb og blir kjempesyk resten av uka. Jeg må jo bare innse at det å bli skikkelig syk i to dager etter en gåtur og vinglete i formen enda lengre, heller ikke er et godt grunnlag for å jobbe. Jeg kan ikke ha et hode som vandrer i sirup hvor jeg ikke klarer å huske helt elementære ting i hjemmet, for å så skulle yte i en arbeidssituasjon hvor folk er avhengige av at jeg gjør jobben min.

For meg å si at det er urealistisk at jeg vil bli frisk noen gang, sitter skikkelig langt inne. Sånn, med mindre det kommer en kur, eller behandling som kan øke funksjonsnivået. Jeg er et menneske som drømmer, streber etter og jobber hardt for å nå målene mine. For å ha det bra. For å ha livskvalitet og for å alltid forbedre meg selv og å gjøre omgivelsene bedre. Det er en stor del av meg som sykdommen min hemmer. 

Heldigvis prøver jeg jo å få utløp for disse sidene på andre måter. Som på Snapchat hvor jeg snapper daglig om livet med ME for å vise folk hvordan det faktisk er, for meg. Realiteten i det å leve som kronisk syk på godt og vondt. Blogge, for å sette ord på tankene og sortere dem. Skrive bokmanus for å flykte litt og i tillegg få utløp for kreativitet, samt ha mål og mening i en hverdag med mye begrensninger og stadige forandringer. 

 Legg meg gjerne til hvis du ønsker å følge meg daglig!

Legg meg gjerne til hvis du ønsker å følge meg daglig!

Det kommer selvfølgelig positive ting ut av at jeg blir ufør. Jeg vil få tid til å fokusere på helsen min. Jeg vil få stabilitet både på stressnivå, mentalt og økonomisk. Jeg vil få muligheten til å teste ting i større grad på egenhånd. Det vil være mer rom for å prøve og feile. 

Jeg har selv hatt fordommer mot uføre, men så ser jeg jo også alle de menneskene som er som meg. Og det virker til å være flest av de. Folk som virkelig ønsker en jobb å gå til, men ikke har funksjonsevne. En gjenganger er at "alle klarer å jobbe litt". Det trodde jeg også en gang i tiden, og det er bare tull. Da du blir sykere av å dusje. Lage mat. For noen selv å høre lyd. Da klarer du ikke å jobbe litt. Da klarer du ikke selv det daglige.

Jeg kjenner mange som ønsker å bli friske. Mange som kanskje aldri blir det. Og det å tjene sine egne penger og ha en arbeidssituasjon å gå til. Ambisiøse mennesker som har blitt rammet av sykdom. De som trodde de var udødelige, helt til de ikke var det. 

Uførhet er ikke spikeren i kista. Det finnes heldigvis gode ordninger i dag som gjør at hvis man skulle bli bedre, så kan man få hjelp til å komme ut i arbeidslivet igjen, eller bare ta initiativet selv. Man kan jobbe en lav prosentstilling hvis det er det man klarer. 

Men hvis jeg noen gang skal bli frisk/mye bedre, så trenger jeg mer tid. 

- Jenny Cornelia

Arbeidsstol til kjøkkenet

 Foto: hjelpemiddeldatabasen.no

Foto: hjelpemiddeldatabasen.no

Vet dere, for et par måneder siden, tok jeg endelig mot til meg og søkte hjelpemidler. I første omgang ønsket jeg arbeidsstol til kjøkkenet og dusjkrakk fordi jeg hørte mange ME-syke som hadde ca. mitt funksjonsnivå hadde stor nytte av dette.

Grunnen til at jeg tok steget nå, var fordi jeg innså at behovet er der enten jeg har disse hjelpemidlene eller ikke. Et behov er ikke noe man får når man får tak i hjelpemiddelet. Det er på sett og vis noe man har enten man har hjelpemiddelet fysisk foran seg eller ikke. Og jeg prøvde også å tenke at det er en modifisert kontorstol og en plastkrakk.

Tro det eller ei, men det hjalp og gjorde det lettere å ta mot til seg å kontakte ergoterapeut.

En annen ting jeg bekymret meg for var hvordan jeg ville bli møtt. Det er jo gjerne slik med denne sykdommen at det ikke er alltid man har god erfaring med møter i helsevesen. Så jeg gruet meg til å kontakte ergoterapeut rett og slett i frykt for avvisning i alle mulige former og fasonger. For man føler seg ekstra sårbar når man ber om noe man egentlig ikke har lyst på, men skjønner at man trenger. Men så tenkte jeg: "Skal jeg virkelig la frykten for avvisning hindre meg fra å prøve å få en mer tilpasset hverdag? Bedre hverdag? Med mer frihet?" Og jeg innså selvfølgelig at det var nødt til å gjøres og verdt risken. For det kunne jo gå veldig bra også! Og vet dere? Jeg fikk trivelig hjemmebesøk av ergo og hun forstod raskt at de tingene jeg tenkte på ville kunne bedre livskvaliteten min. Så det var jo ikke noe farlig! Kunne jo ikke gått bedre og jeg ble sett, møtt og hørt <3 (Klapp på skulderen)!

Og i dag kom både dusjkrakken og arbeidsstolen! Foreløpig har jeg kun rukket å teste ut arbeidsstolen, og nytteverdien i en arbeidsstol merker jeg markant. Jeg har nemlig laget meg middag selv i dag! Før i dag, hadde jeg vært helt avhengig av samboer på dager som dette. Og hadde jeg blitt sulten mens han var på jobb, så hadde jeg mest sannsynlig blitt sittende sulten og knasket i meg noen nøtter for å prøve å kompensere eller drikke næringsdrikk. Men nå laget jeg maten selv uten at det krevde all verden med energi. Uten å krasje etterpå. Det betyr ikke at alle dager blir gode nok til det, men mange flere enn tidligere. 

Jeg er egentlig veldig glad i matlaging, men da evnen til å stå lenge på kjøkkenet forsvant, forsvant også en del av matgleden. Alt måtte skje fort før symptomene ble for sterke og jeg måtte sette meg eller legge meg nedpå. Nå håper jeg å gjenvinne kjøkkenet litt. Gjøre det til et koselig og kreativt sted igjen hvor jeg kan få eksperimentere med masse godt. I alle fall i større grad enn før. 

Og nå sitter jeg her og tenker: "Herregud, Jenny. Hvorfor søkte du ikke om hjelpemidler tidligere?" Nei, si det. For det første var det aldri noe tema hos leger eller andre steder. Ingen sa til meg at det var noe man kunne ha krav på om man hadde ME. For det andre følte jeg at "ME ikke var en sykdom med god nok grunn med mindre man var svært alvorlig syk", men det igjen kunne ha med at ingen noen gang hadde nevnt muligheten for meg. For det tredje har det tatt lang tid å inne hvor funksjonsnivået mitt faktisk er. 

Men nå ser jeg jo hvor mange med ME som har hjelpemidler. ME er MER ENN GOD NOK GRUNN. Hvis noen andre får deg til å føle noe annet, så er det på grunn av kunnskapsløshet. Og hjelpemidler er ikke et nederlag! Enten det er i form av en krakk, en stol, et kjøretøy med eller uten motor, en spesiell kniv eller noen annerledes sko. De er der for å gjøre hverdagen lettere, og jeg kan med hånden på hjertet si at hverdagen min nettopp ble en god del lettere <3

- Jenny Cornelia

Å være glad i seg selv som kronisk syk

Hvordan blir man glad i seg selv når kroppen plutselig ikke vil det du vil? 

Selv når vi blir syke, er det lett å måle seg etter "den normale målestokken". Se hva andre på ens egen alder får til og oppnår, mens ens eget liv går tregt og det største man oppnådde en dag kanskje var å sitte på trappen i solen i noen minutter og that's it. Det kan være vanskelig å slutte å tenke på alt man skulle og kunne gjort hvis man var frisk, og dette kan virkelig ødelegge selvbildet og ikke minst gjøre det vanskelig å være glad i seg selv.

For hvordan skal man være glad i en brøkdel av det mennesket man en gang var, som nå føles ut som den brøkdelen har blitt til et helt, ødelagt menneske? Og det kan gjøre det vanskelig å like denne "nye versjonen av seg selv". Selv mistet jeg en del av de tingene som jeg følte definerte hvem jeg var. Som sykepleierstudent og trening. Det ble på en måte mer og mer identiteten min, og ikke minst noe jeg var stolt av å være og holde på med. 

Men jeg innser jo mer og mer at å være sykepleierstudent ikke nødvendigvis betyr at man er et godt menneske og at trening ikke nødvendigvis betyr at man er energisk og boblende. Man er jo fremdeles et godt menneske uten en yrkestittel for å "bekrefte det". Og man kan definitivt være energisk og boblende uten å trene. Selv som syk og funksjonsnivå som ikke akkurat får folk til å tenke energisk og boblende

Da jeg først ble syk, kunne jeg ikke fordra det jeg følte meg redusert til. Jeg følte meg som en byrde for samfunnet og de rundt meg. Plutselig måtte JEG, som elsket å være selvstendig og ordne ting selv, bli tatt vare på av andre. Det var utrolig vanskelig å bli glad i meg selv som den versjonen.

Hvordan snudde det egentlig?

Jeg begynte å innse at uansett hva jeg var "redusert til", så var jeg fremdeles kjernen i meg selv. Jeg var fremdeles glad, empatisk, livsglad, energisk, mandagsmenneske etc. Ingenting av det var borte. Bare litt bedre gjemt fordi helsen la begrensninger. Men jeg var fremdeles meg, selv om jeg ikke alltid fikk vist det. Men jeg følte det. I tillegg forstod jeg også etter hvert at sykdommen hadde forandret meg på positive måter også. Gitt meg masse indre styrke, gjort meg enda mer sta og ikke minst enda mer SELVSTENDIG, selv om jeg også trengte hjelp. For det var mye som måtte ordnes og fikses. Mye jeg måtte finne ut av på egenhånd og jeg måtte lære å stole enda mer på egne valg og beslutninger.

Jeg lærte å bli glad i meg selv ved å senke kravene til meg selv. Begynne å se på de bittesmå tingene jeg klarte. Måle meg opp mot meg selv og ikke "den friske Jenny" eller de friske menneskene rundt meg som hadde "all verdens muligheter". Jeg sluttet å fokusere på alle de "store tingene andre oppnådde" som jeg bare kunne drømme om, og fokuserte heller på at jeg klarte å trekke litt frisk luft en dag. Eller kom meg til badet på egenhånd hvor jeg kanskje noen dager før trengte hjelp til å støtte meg på. Eller fikk på meg klærne på egenhånd. Dette på mitt sykeste. Plutselig mestret jeg litt hver dag. For jeg sluttet å tenke på alt jeg ikke klarte. Sluttet å måle meg opp mot "frisk" og la lista så ekstremt lavt. Jeg prøvde å ikke la det jeg ikke fikk til overdøve det jeg så jeg fikk til. Og på mange måter så la jeg lista på ulike steder hver dag ut i fra dagsformen. For hvem har sagt at den lista må stå på et bestemt sted hele tiden? "I dag trengte jeg ikke hjelp med å holde glasset for å drikke. Det er en god dag." Selv om jeg kanskje trengte hjelp opp fra sofaen eller lente meg mot veggen da jeg måtte på do på samme dag. Så klarte jeg det glasset.

Jeg måtte også jobbe fælt med tankene og forventningene til egen kropp. Jeg prøvde å lete etter ting jeg likte med den. Enten det var ting jeg og kroppen min fikk til sammen, eller fysiske ting som at jeg hadde myk hud osv osv. Alt positivt var bra! Rett og slett for å prøve å rette opp skaden med at kroppen var en fiende.

Å være glad i seg selv, er noe man kanskje må jobbe med hver eneste dag. Jeg har ingen fasit og jeg har dager hvor jeg ikke liker kroppen eller begrensningene som kommer med sykdommen. Men jeg prøver å tenke slik: Det er ikke kroppen som er fienden. Ikke en gang sykdommen. For siden jeg er kronisk syk, må jeg finne en måte å eksistere på SAMMEN med sykdommen. Rett og slett samarbeide. Men jeg prøver å tenke på hva jeg får til. Ha ekstremt lave forventninger. Prøve å finne positive ting å gripe fast ved og holde fast for harde livet. Samt huske på at det er greit med dårlige dager både fysisk og psykisk. La de være en del av det.

 

Som sagt, dette er mine tanker og litt om hva jeg prøver å tenke og fokusere på. Det fungerer helt sikkert ikke for alle, men for meg så har dette gitt meg et bedre liv som kronisk syk <3

Følelser og positivitetstyrraniet

 Photo:&nbsp;Getty Images

Photo: Getty Images

Dette var et forferdelig vanskelig innlegg å skrive. Det er basert på mine tanker og refleksjoner rundt følelser og positivitetstyrrani og er på ingen måte en fasit.

Du vet når man blir kronisk syk og alle forventer at du skal gjøre alt i din makt for å bli frisk? I alle fall ikke våge å påstå at du kanskje kommer til å være syk hele livet. "Du må tenke positivt, vet du!" 

Positivitetstyrraniet har virkelig gått over stokk og stein. Og nå snakker jeg ikke bare om ME. 

Alle som kjenner meg, vet at jeg er ei ekstremt positiv jente. Men mange vil nok bli overrasket når jeg forteller hvorfor jeg klarer å være så positiv til tross for det store funksjonstapet jeg har på grunn av ME-en. Jeg vet mange har tenkt at jeg sikkert "undertrykker vanskelige følelser". Men heller tvert i mot. Jeg tar vonde følelser vel i mot. Ønsker dem velkommen. Gir dem plass i følelsesregisteret mitt. Snakker om dem. Tillater meg selv å kjenne på dem, men lar de ikke bli boende. De er kun på besøk.

Jeg er positiv fordi jeg ikke er redd for å ha det jævelig (unnskyld fransken). Jeg går ikke å undertrykker vonde følelser. Jeg går ikke å tenker at "det finnes folk som har det verre." Det er faktisk en ekstremt fin måte å "unnskylde" de vonde følelsene sine på og undertrykke dem. Fordi det du egentlig sier er at: "Fordi at noen har det verre enn meg, så kan ikke jeg få føle på det vonde som kommer som en følge av min livssituasjon/mine problemer." Og for meg er i alle fall det en oppskrift på å gjøre ting vanskelig for seg selv. Det finnes alltid noen som har det verre, men det betyr ikke at vi ikke får lov å ha det vondt vi også, av det vi selv kategoriserer som "bagateller" eller "mindre vonde ting" - i forhold til noens situasjon. Vi har forskjellige måter å takle ting på. Vi har forskjellige tålegrenser, og vi er rett og slett forskjellige alle mann alle, og vi går igjennom forskjellige type vonde ting. Men det betyr ikke at vi skal gradere hvor vondt vi har det ut i fra hvor vondt andre har det i deres situasjoner og hvor vanskelig dét må være. 

Alt trenger ikke å alltid ha en positiv vinkling. Noen ganger så er det helt lov å ha det dritt. Være lei. Sørge. Og å virkelig grave seg ned. Man må bare prøve å ikke bli der for alltid. Vi mennesker er født med følelser. Det må da være lov å føle på dem alle? Når vi er små, er de veldig sterke og kan gå fra 0 til 100 på 0.3 sekunder. Når vi blir eldre blir vi mer reflektere. Blir opptatt av at alt skal se pent ut fra utsiden. Tror at materialistiske ting gjør oss lykkelige og siden vi har ditt og datt burde vi være lykkelige. Vi ønsker ikke å avsløre at vi ikke er perfekte, og går derfor med ting inni oss. Jeg tror rett og slett vi tenker for mye og føler for lite. Hvis det er lov å si? 

Vi trenger vonde følelser for å vokse. Av en eller annen grunn, føler jeg veldig på at jeg har vokst mer av motgangen i livet mitt enn medgangen. Men det er vel nettopp slik det er for de fleste av oss. I medgang kan vi flyte mer og trenger ikke tilpasse oss forandringer i like stor grad. I motgang må vi ofte utfordre oss selv. Kjenne på nye ting. Innse at vi ikke er udødelige eller at de rundt oss ikke er det. Se at livet ikke er perfekt.

Dette positivitetstyrraniet er et skikkelig problem. Ikke misforstå. Jeg er 100% for positivitet, optimisme og alt det der. Jeg er jo som sagt positiv selv. Men det er forskjell på å være genuint positiv og positiv på utsiden, men ikke på innsiden. Når noe av det du tenker strider i mot det du sier høyt til de rundt deg. 

Vi mennesker har blitt så opptatt av å vise frem alt det positive i livene våre at vi glemmer at andre også har det tøft. Vi tror det bare er OSS som sliter når ting er vanskelig. Det kan forsterke de tunge følelsene. Alt ser jo så forbaska perfekt ut i alle andres liv! Man kan fort bli veldig alene med følelsene sine hvis man ikke føler man klarer å leve opp til standarden som er satt, (ofte i sitt eget hode) og terskelen for å dele følelsene sine blir kanskje enda høyere når man ser hvor (tilsynelatende) bra "alle andre" har det i sosiale medier. Men hvis du hadde møtt de samme menneskene på gata og snakket åpent med dem og fått et innblikk i livene deres, kan jeg love deg at de har ting å sørge over. De har ting de ikke er fornøyde med. De har sine byrder som de bærer med seg hver dag. De har utfordringer som kan føles kvelende. De alle slags typer problemer, enten det er med familie, venner, helsen, økonomi, psykisk belastning, traumer osv. 

Det går an å ha balanse i positivitet og vonde følelser og å være lykkelig til tross. Vi må slutte å tenke at det å være lykkelig er positivitet i en euforisk tilstand hvor alt er perfekt hele tiden. Da vil ingen bli lykkelige noen gang. Så vi må slutte å måle livene våre mot det som tilsynelatende virker perfekt. Jeg har valgt å legge lykken i nåtid. Ikke i fremtid. For i fremtiden ligger det uvitenhet og helt sikkert bekymringer. Men her og nå er bare her og nå. I dette øyeblikk hvor jeg sitter å skriver i all min uperfekthet. Med masse som burde vært annerledes etter målestokken kalt sosiale medier. Til tross for at jeg har sendt mail til ergoterapeut i dag og spurt om hjelpemidler for å klare hverdagen bedre, noe som var kjempevondt. Jeg må ikke bli frisk for å bli lykkelig. I verstefall ville det gjort at jeg aldri opplever lykke. Livet må ikke være "sosiale medier"-perfekt. Livet må bare være like perfekt uperfekt som det er. Akkurat nå. Man kan fremdeles drømme om bedre dager. Om å bli frisk. Om å bli forfatter. Om å ta opp igjen kontakten med gamle venner. Reise mer. Ha en bekymring eller to mindre. Men man legger ikke nødvendigvis det å være lykkelig vekk for det. Det er ikke "enten har man alt eller ingenting". 

Hvordan bli lykkelig til tross for hvordan ting er? Det har jeg ingen fasit på, og det er veldig individuelt. Man må finne sin egen vei. For meg har det dreiet seg mye om å danne en stødig grunnmur av realisme. Hvis du har en vinglete, dårlig grunnmur, så fortsetter du vel ikke å bygge hele huset? Sjansen for at det raser på et eller annet tidspunkt er ganske stor. Særlig hvis det kommer en uventet storm du ikke var forberedt på. Eller kanskje du til og med var forberedt, så er det fremdeles stor sjanse for at det vil rase på grunn av en dårlig grunnmur. For meg er det å bygge grunnmuren på hvordan ting BURDE vært, en slik type grunnmur. Å kun ha håp alene og bygge livet sitt kun på det.

For meg er en stødig grunnmur bygget på hvordan ting faktisk er. På realiteten. Tørre å ha både selvinnsikt og forståelse for mine følelser, mine utfordringer og min sykdom. Se min situasjon akkurat slik den er, i all sin uperfekthet. 

Etter det bygget jeg håp og drømmer ut i fra realismen. Og huset mitt står fremdeles stødig i vær og vind. Det tåler at reisverket vingler litt innimellom, og noen ganger så lekker taket. Men vet dere? Det raser i alle fall ikke! Grunnmuren holder alt på plass. Og huset mitt har overlevd flere grusomme stormer enn mitt 25-årige liv tilsier. Og skulle det noen gang rase (for livet er livet. Man vet aldri hva som skjer og noen stormer er så sterke at de kan skylle vekk selv de sterkeste grunnmurer), så er jeg overbevist om at jeg skal klare å bygge opp det huset igjen. På en ny, solid grunnmur.

Det er HELT GREIT å være uenig i alt jeg skriver i dette innlegget. Dette er bare mine tanker ned på papiret. Ikke et lett innlegg å formulere. Og det er viktig å huske på at ingen metoder som innebærer tankene eller følelsene våre er lette. Og vi er alle forskjellige og må finne våre måter å gjøre ting på. Dette er bare en av flere milliarder av muligheter. 

Hvis jeg skulle bygget håpet og lykken min etter den positiviteten som pålegges oss ME-syke (spesielt), eller mennesker generelt, så hadde jeg aldri klart å ha det bra. Det er et enormt press som ingen burde trenge å føle på. Det er viktig å snakke om vanskelige ting. De tankene vi har som ikke er positive hele tiden. De fleste ville blitt overrasket over hvor mange som føler eller har følt det samme i gjennom livet.

Hvor vil jeg egentlig med all plapringen? Jeg vet egentlig ikke. Jeg ville bare si at det er greit å føle det man føler, uansett hva det er. Man trenger ikke undertrykke det vonde for å ha det bra.  For egentlig gjør man bare det motsatte. Man lurer seg selv. Alt i livet handler om balanse, og til syvende og sist tror jeg det er vanskelig å være lykkelig uten balanse i følelseslivet, i lengden. Og det er lov å ikke være lykkelig også. Hvis du har det tøft: Sett ord på ting. Skriv det ned, snakk med noen, enten familie, en venn, en profesjonell. Det finnes mange måter å gjøre ting på, men samtale og å sortere tankene kan virkelig være til god nytte for de fleste. Tenk på det som å rydde i det kaotiske klesskapet, for følelser kan være kaotisk. For hver setning, så legger du tilbake et plagg der det hører hjemme, og når du til slutt har fått sortert og ryddet ferdig, så vil du føle deg bedre. Mest sannsynlig noen kilo lettere. Det er jeg helt overbevist om <3 (Hilsen hun som hadde en mamma som tok henne med på Sverigeturer for å snakke om vanskelige ting og alltid følte seg bedre etterpå).

- Jenny Cornelia

 

Terskelen for å be om hjelpemidler

For første gang sitter jeg her og vurderer å snakke med ergoterapeut om å få hjelpemidler. 

Etter å ha jobbet litt på sykehjem og rehabilitering, så har jeg et forvridd bilde av at kun folk som fysisk ikke klarer å gjøre forskjellige dagligdagse handlinger trenger hjelpemidler. Dette har gjort at jeg ikke har tenkt tanken på at å søke hjelpemidler kunne vært aktuelt for meg selv. I alle fall ikke i så stor grad. Jeg klarer jo. På gode dager. Men hva med de dårlige? De dagene jeg tenker at: "En arbeidsstol på kjøkkenet hadde kanskje utgjort en forskjell i dag." Fordi det utgjør den store forskjellen om jeg klarer å få laget meg mat selv eller ikke. En dusjkrakk hadde kanskje også vært kjekt, slik at terskelen for å dusje ikke blir så enormt stor fordi jeg må stå oppreist så lenge, mye lyd fra vannet som pisker mot dusjgulvet og bruke armene for å vaske håret. En dusjkrakk ville i alle fall fjernet én av utfordringene, og jeg elsker å dusje, og det varme vannet hjelper på smerter.

Jeg blir litt sånn: "Trenger virkelig jeg hjelpemidler? Jeg vil jo ikke trenge de hele tiden? Hvorfor skal jeg få, når andre er helt avhengige av det hver eneste dag?" 

Men hvorfor skulle jeg ikke ha det, hvis det kan gjøre hverdagen lettere de dagene hvor hverdagslige ting er uoverkommelige uten tilrettelegging? Så deilig det hadde vært å kunne lage litt middager igjen. Lage alle måltider selv. Det hadde gjort det lettere å fokusere på å teste ut forskjellige nye matretter. Jeg har et håp om å prøve lavFODMAP, men for å gjøre det, må jeg klare å lage alle måltider på egenhånd. For dette skal være min greie som jeg gjør for meg selv. Ikke fordi at jeg er spesielt usunn, men fordi jeg har lyst å ha mer fokus på kosthold fremover og ELSKER å lage mat. Spesielt å prøve nye ting.

Tenk å kunne dusje litt oftere. Komme seg ut litt oftere. Gjøre hverdagens utfordringer litt enklere.

Fått formstøpte ørepropper som ikke gir meg vondt i ørene. Det er gull på dårlige dager eller i støyete omgivelser og tar bort lydene som fort gjør formen dårligere.

Også husker jeg bare den lille tiden jeg lånte rullestol fra hjelpemiddelsentralen for et par år siden. For en frihet! På dager hvor jeg aldri i verden hadde kommet meg ut om jeg hadde brukt beina, var det plutselig mulig å være ute på mer moderate dager. Jeg er helt overbevist, merkelig nok, om at det gjorde at jeg klarte å bruke kroppen litt mer.

Noen ganger er hjelpemidler et trinn opp, selv om jeg vet mange kan føle det som et skritt i feil retning. Jeg har ikke mer behov for hjelpemidler enn før, men jeg ser nå at det behovet egentlig har vært der helt siden jeg ble syk, men jeg har ikke visst at det finnes! Eller, at det har kunne være aktuelt for meg. For jeg føler jeg ligger å seiler midt i mellom å virkelig trenge hjelpemidler og å ikke trenge det i det hele tatt. Samt at ingen helsepersonell noen gang har sagt at å kontakte ergoterapeut var noe jeg, med min sykdom, kunne gjøre eller burde gjøre.

Men hvorfor ikke gi det en sjanse? Se om det er noe for meg? Finne mer ut av hva slags type hjelpemidler som finnes? Snakke med kommunens ergoterapeut? 

- Jenny Cornelia