Søknad sendt.

34773305_10155268920377001_8601367077682413568_n.jpg

Dette innlegget satt forferdelig langt inne å skrive, for jeg føler meg ekstremt sårbar da jeg snakker om dette. Men jeg vet jeg ikke er den eneste. Jeg vet det er viktig, og jeg VET at det trengs. Kanskje flere forstår.

Så var altså tiden kommet. Den jeg har gruet meg ekstremt til, fordi dette ikke er noe jeg ønsker i en alder av 26. Jeg har søkt ufør. Jeg hadde på ingen måter noe valg, for det var enten det eller ut i jobb, og jeg er altfor dårlig til å jobbe. Har strukket ut dette i det lengste fordi det er så forferdelig skummelt å sende den søknaden. Både i frykt for å bli ufør, men også hva som skjer om jeg får avslag. 

Det jeg holder på med nå om dagen er å tilrettelegge hverdagen ut i fra funksjonsnivået jeg faktisk har, ikke hvordan jeg kunne ønske funksjonsnivået var. Det er en stor sprik i hva jeg ønsker og hva jeg klarer, noe som er sinnsykt frustrerende, men som jeg har lært å leve med.

Ung og ufør er skikkelig tabu, men har man ikke noe valg, så har man ikke det. Jeg velger av likevel å se på det å være ufør som noe som er midlertidig. I alle fall 100 %. For jeg vet at den dagen jeg føler meg frisk nok til å studere eller jobbe, så er jeg på plass med én gang. Jeg har jobbet helt siden jeg var 12 år da jeg begynte å gå med avisen. Jeg ville tjene egne lommepenger. Deretter jobbet jeg helt til jeg ble for syk som 21-åring. Enda da prøvde jeg å late som jeg var frisk, fordi jeg nektet å innse at jeg ble verre av det. Nektet å se at sykdommen var noe som gjorde meg ute av stand til både fysisk aktivitet, arbeid og studier. De tingene jeg følte definerte hvem jeg var som person.

 Det er noe av det jeg savner mest. En jobb å gå til. Et arbeidsmiljø. Kollegaer, ansvar og noe som er avhengig av at jeg gjør en god jobb. Arbeidsmoralen min er veldig høy og jeg trives godt i arbeidssituasjoner. Og jeg VET at jeg kommer til å jobbe igjen. Det må jeg bare vite for motivasjonen og livskvaliteten sin del. Om så bare en liten prosent. Og det å studere. Gud, som jeg savner det! Som jeg savner menneskene jeg gikk på høgskolen med og hvor sinnsykt mye jeg elsket yrket jeg var på vei inn i. Sykepleier - Hardtarbeidende, omsorgsfull, hjelpe andre, være et positivt lyspunkt for folk som befinner seg i situasjonen jeg nå befinner meg i. Det viser hvor lite man vet om hvordan livet vil bli. 

Én ting jeg har hatt problemer med å skrive om på bloggen, er NAV og den svært realistiske faren med å bli ufør. Men nå er det jo faktisk slik at det å bli ufør er ikke et valg man har da man blir kronisk syk. I tillegg er skrekken å få avslag på søknaden på grunnlag av at jeg er ung. At ME ikke blir sett på som alvorlig. Dette er så himla individuelt fra sted til sted. Problemet er bare at jeg kjenner folk som får avslag fordi ME ikke blir sett på som kronisk, alvorlig eller tatt seriøst i det hele tatt, selv om IOM sier at det er både kronisk, alvorlig og svært funksjonsnedsettende. Men jeg vet også om folk som får igjennom søknadene sine. Så jeg håper jeg er en av dem, nå når dette først må til. 

Skulle jeg ikke bli ufør, vil jeg jo fremdeles ikke ha noe funksjonsnivå som tillater meg å jobbe. Som sagt, en dag håper jeg det blir tilfellet, for livet er langt, men slik det er i dag, er det utrolig fjernt. Jeg kan ikke være avhengig av arbeidsstol til kjøkkenet for å lage mat selv, også skulle reise på jobb å yte etter at jeg brukte all energi på å lage mat før jobb og blir kjempesyk resten av uka. Jeg må jo bare innse at det å bli skikkelig syk i to dager etter en gåtur og vinglete i formen enda lengre, heller ikke er et godt grunnlag for å jobbe. Jeg kan ikke ha et hode som vandrer i sirup hvor jeg ikke klarer å huske helt elementære ting i hjemmet, for å så skulle yte i en arbeidssituasjon hvor folk er avhengige av at jeg gjør jobben min.

For meg å si at det er urealistisk at jeg vil bli frisk noen gang, sitter skikkelig langt inne. Sånn, med mindre det kommer en kur, eller behandling som kan øke funksjonsnivået. Jeg er et menneske som drømmer, streber etter og jobber hardt for å nå målene mine. For å ha det bra. For å ha livskvalitet og for å alltid forbedre meg selv og å gjøre omgivelsene bedre. Det er en stor del av meg som sykdommen min hemmer. 

Heldigvis prøver jeg jo å få utløp for disse sidene på andre måter. Som på Snapchat hvor jeg snapper daglig om livet med ME for å vise folk hvordan det faktisk er, for meg. Realiteten i det å leve som kronisk syk på godt og vondt. Blogge, for å sette ord på tankene og sortere dem. Skrive bokmanus for å flykte litt og i tillegg få utløp for kreativitet, samt ha mål og mening i en hverdag med mye begrensninger og stadige forandringer. 

 Legg meg gjerne til hvis du ønsker å følge meg daglig!

Legg meg gjerne til hvis du ønsker å følge meg daglig!

Det kommer selvfølgelig positive ting ut av at jeg blir ufør. Jeg vil få tid til å fokusere på helsen min. Jeg vil få stabilitet både på stressnivå, mentalt og økonomisk. Jeg vil få muligheten til å teste ting i større grad på egenhånd. Det vil være mer rom for å prøve og feile. 

Jeg har selv hatt fordommer mot uføre, men så ser jeg jo også alle de menneskene som er som meg. Og det virker til å være flest av de. Folk som virkelig ønsker en jobb å gå til, men ikke har funksjonsevne. En gjenganger er at "alle klarer å jobbe litt". Det trodde jeg også en gang i tiden, og det er bare tull. Da du blir sykere av å dusje. Lage mat. For noen selv å høre lyd. Da klarer du ikke å jobbe litt. Da klarer du ikke selv det daglige.

Jeg kjenner mange som ønsker å bli friske. Mange som kanskje aldri blir det. Og det å tjene sine egne penger og ha en arbeidssituasjon å gå til. Ambisiøse mennesker som har blitt rammet av sykdom. De som trodde de var udødelige, helt til de ikke var det. 

Uførhet er ikke spikeren i kista. Det finnes heldigvis gode ordninger i dag som gjør at hvis man skulle bli bedre, så kan man få hjelp til å komme ut i arbeidslivet igjen, eller bare ta initiativet selv. Man kan jobbe en lav prosentstilling hvis det er det man klarer. 

Men hvis jeg noen gang skal bli frisk/mye bedre, så trenger jeg mer tid. 

- Jenny Cornelia