Hva er myalgisk encefalopati?

 Photo: Gettyimages

Photo: Gettyimages

 
 

De lærde strides fremdeles...

... men de er på sporet av noe. Før vi faktisk vet helt sikkert, må vi forholde oss til hva de syke selv forteller, og hva nyere forskning (med strenge diagnosekriterier) kan fortelle oss.

Blant annet har IOM gått langt i å si at ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks sykdom, noe pasientene selv har sagt i flere tiår. De antyder også at sykdommen har en biologisk basis. 

 

 

Canadakriteriene gir et godt bilde av hva ME-syke sliter med i hverdagen. For en symptomliste er jo faktisk reelle plager som pasienten opplever i tide og utide. 

Symptomer (Canadakriteriene)

Utmattelse (fysisk og psykisk) som reduserer aktivitetsnivået med 50 % eller mer

Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse:

     - Unaturlig tap av fysisk eller psykisk utholdenhet. Rask muskulær og mental/kognitiv trettbarhet

     - Sykdomsfølelse og/eller utmattelse etter anstrengelse

     - Forverring av andre assosierte symptomer etter anstrengelse (PEM)

     - Forlenget restitusjonstid, ofte 24 timer eller mer

Søvnforstyrrelser som forstyrret døgnrytme, innsovningsvansker, ikke uthvilt etter søvn, endret søvnmønster

Smerter (eller ubehag) som ofte er utbredte og vandrende av natur. Muskelsmerter, leddsmerter og hodesmerter av ny type, mønster eller intensitet

Minst to nevrologiske/kognitive symptomer

     - Svekket konsentrasjon og hukommelse

     - Forvirret

     - Desorientert

     - Vansker med å bearbeide informasjon

     - Problemer med å kategorisere informasjon og finne ord

     - Sanseforstyrrelser, vanskelig å fokusere synet, nummenhet/kuldefølelse

Minst ett symptom fra to av de følgende tre kategorier:

     Autonome utfall:

          - Blodtrykksfall ved overgang fra liggende til stående stilling

          - Drastisk økt hjertefrekvens ved overgang fra liggende til stående stilling

          - Blodtrykksfall etter å ha stått oppreist en stund

          - Ørhet

          - Ekstrem blekhet, kvalme og irritabel tarm

          - Skjelvinger med eller uten hjertebankfølelse

          - Kortpustethet

          - Blæreforstyrrelser

     Nevroendokrine utfall

          - Forstyrret termostabilitet: unormal kroppstemperatur og tydelige døgnvariasjoner, svettetokter, feberfølelse og kalde esktremiteter

          - Intoleranse for ekstrem hete og kulde

          - Markert vektendring – anoreksi eller unormal appetitt

          - Tap av adaptasjonsevne

          - Forverring av symptomer ved stress/belastninger

          - Immunologiske utfall

          - Ømme lymfeknuter

          - Gjentakende sår hals

          - Gjentakende influensafølelse

          - Generell sykdomsfølelse

          - Overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier

Sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse selv om den kan være gradvis.

Tre måneders varighet er tilstrekkelig for barn.

Canadakriteriene som PDF finner du HER.

 


Forskjellige grader

Du finner fire forskjellige grader av ME:

  • Mild - Funksjonsnivået er redusert med minst 50 % Pasientene klarer det meste selv og enkelte kan klare å jobbe, men må da prioritere bort andre aktiviteter.
  • Moderat - Energi- og aktivitetsnivå er sterkt redusert og de har redusert mobilitet. Stort sett for syke til å jobbe, og symptomene er ofte sterkere enn hos de med mild grad. Det innebærer også de kognitive problemene.
  • Alvorlig - Pasientene er for det meste liggende mesteparten av dagen og er kun i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengig av rullestol for å komme seg rundt. De makter kun å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og gjør de det, får de ofte langvarig forverring av sykdommen. 
  • Svært alvorlig - Pasienten er ute av stand til å utføre dagligdagse gjøremål og trenger hjelp med helt grunnleggende ting som matinntak og personlig hygiene. Enkelte har behov for sondenæring på grunn av energimangel og nedsatt styrke til å tygge og svelge mat. Disse pasientene er ekstremt følsomme for sanseinntrykk. Selv berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. De kognitive problemene er ofte svært sterke og pasientene har ofte ikke energi til å snakke. Hverken be om noe eller svare.

Les om gradene på ME-foreningen sin hjemmeside HER.


 

IACFS/ME 2016

Jeg vil også anbefale dere å lese ME-foreningens oppsummering av IACFS/ME - konferansen 2016. Dit reiser de største forskerne på feltet for å snakke om forskningen sin og dele resultatene sine med andre likesinnede. Oppsummeringen er basert på foredragene og presentasjonene som ble holdt under konferansen og kommer med mye spennende kunnskap.

 

Oppsummeringen finner dere HER.

 

Metabolisme nedregulert

“Naviaux et al. publiserte for kort tid siden en svært spennende studie der de påviste at ME-pasienters metabolisme er nedregulert. I media har det blitt slått stort opp at man har funnet signaturer i blodet hos ME-pasienter som minner om en «dauer» tilstand som man ser hos rundormer som nedregulerer metabolismen som følge av påkjenninger som sult, kulde el.

Forskerne målte 612 ulike stoffer i pasientenes blod. Funnen viste at pasientenes metabolisme var nedregulert. Pasientene i studien hadde ulike triggere for ME, men prøvene var likevel svært like. Forskerne kunne i de aller fleste tilfellene skille pasientene fra de friske kontrollpersonene på basis av prøvene.”

”Open Medicine Foundation sier her at de har satt i gang en studie for å validere resultatene i den nylig publiserte studien om ME-pasienters metabolisme. Ron Davis sier “this is the most important and groundbreaking study of ME/CFS to date.”
— - ME-foreningen "http://www.me-foreningen.info/2016/09/13/me-pasienters-metabolisme-nedregulert/"
 

IOM-rapporten

«ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom som er funksjonsnedsettende, og at misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en annen form for somatisering må opphøre.»
— IOM

Jørgen Jelstad har laget en flott oppsummering av denne HER.