Dårlig samvittighet for bedring? - En liten update

Hei dere!

Nå er det virkelig lenge siden sist. Mye av den energien jeg har, går med til manusskriving, snapping og livet. Formen har vært ganske ræva i mange måneder nå, og på toppen av det hele har jeg hatt influensa siden før nyttår. Jeg håper den er på retur nå og jeg føler også at formen er litt på vei opp. Uten at jeg tør å si det for høyt.

Er det bare jeg som får dårlig samvittighet så fort formen blir litt bedre? Jeg har mange baller i luften og det kan fort se ut som jeg sprekker over av energi. Du vet, jeg har en veldig energisk personlighet. Jeg blir lett engasjert, er nysgjerrig på livet, elsker å lære nye ting, entusiastisk eeetc. Og den siste tiden har jeg vært så redd for at folk skal tro jeg er bedre enn jeg er og mene at jeg burde brukt “alt det overskuddet” til andre ting. Men greia er jo at det ikke er noe overskudd. Det eksisterer jo ikke. Det er jo hele tiden snakk om å velge det ene foran det andre. Velge mellom nødvendigheter og ting jeg har lyst til. Unngå å bli verre. Balansere over et stup uten sikring. Overvurderer jeg formen, faller jeg. Gudene vet hvor langt og hvor lang tid det vil ta å balansere formen igjen. Hele tiden balanserende på en knivsegg.

Det folk ikke ser, er jo at bokskrivingen er noe jeg kanskje klarer å bruke 30 minutter på spredt utover en hel dag for å ikke bli verre. Maks 500 ord om dagen. Eller at jeg har “alt” jeg holder på med i umiddelbar nærhet slik at jeg kan tegne noen minutter, legge det fra meg og ta det opp igjen når jeg har restituert. At jeg sitter/ligger og sminker meg fordi jeg ikke klarer å stå oppreist så lenge. At jeg spiller en sang på gitaren før jeg har så mye melkesyre og vonde ledd i fingrene at jeg må legge det fra meg og restituere igjen. Og at jeg halvveis ligger i sofaen når jeg gjør alt av det.

IMG_1395.jpg

Ting har sett litt bedre ut denne uken. Jeg har vært en del ute av huset. En tur på kafé. En tur ute og spist middag. Handlet. Det er et godt tegn. Jeg håper det betyr at jeg kanskje vil bikke mild grad i vår/sommer? Om så bare for en periode. De gode periodene trengs for å ikke bli motløs. Det er utrolig godt å kjenne at sykdommen slipper litt det stramme grepet og lar meg puste. Men husk at mild grad av ME ikke er mild sykdom. Mild grad er fremdeles at over 50 % av funksjonsnivået man hadde før man ble syk er vekk. Det er lenge siden symptomtrykket har vært så lavt som den siste uken, men samtidig så er det MILDERE. Ikke MILDT. Det gjør litt mindre vondt, jeg har litt mer energi, litt færre nestenbesvimelser, litt sterkere i kroppen, litt mindre melkesyre. Nok til å gjøre noe ute av huset innimellom, og så reise hjem å hvile. Det er ikke mye, men det er nok til å få meg til å føle meg litt levende igjen. De siste månedene har vært knalltøffe formmessig. Og på toppen av det, fikk jeg influensa den éne dagen jeg valgte å reise på byen i julen med Håkon. Jeg mobiliserte veldig for å klare det og trodde i mange timer samme kveld at det ikke kom til å gå, og jeg fikk en kjempereaksjon i etterkant selv om vi ikke var ute spesielt lenge og satt nesten hele tiden. så det blir lenge til neste gang tror jeg. Not worth it, selv om det var utrolig trivelig å hilse på nye folk. Jeg elsker jo egentlig folk og å være sosial. Det er noe av det jeg savner mest i hverdagen. Men det var nok da jeg ble smittet med influensaen også. Den varte i to måneder, og har enda ikke sluppet helt taket. Men så lenge ME-en ikke er så.. intens(?), så kan jeg ikke klage. For å si det slik: Problemet mitt er ikke at jeg gjør for lite, men at jeg sliter med å holde meg i tøylene. Jeg er så rastløs om dagen og alt jeg vil er å bli frisk. Er det mye å håpe på etter syv år? Jeg vet ikke. Men jeg vet at jeg må prøve å balansere formen slik at jeg ikke blir dårligere igjen, for om frisk, så helst ikke verre. Ikke for mye og ikke for lite aktivitet. Det er vanskelig når man er i et formskifte og ikke helt vet hvor formen går.

IMG_1177.JPG

I alle fall: Alt i alt er jeg veldig fornøyd om dagen! Det skjer mye positivt, og jeg føler jeg er i en god flyt på mange områder og at jeg klarer å finne muligheter selv som syk! Jeg koser meg med å snappe om ME og kronisk sykdom på Snapchat og har også gjestesnappet på en del kontoer. For min del blir det utrolig meningsfylt å kunne gjøre noe for saken. Det største hittil var å snakke om hjelpemidler på Snapkollektivet og om ME generelt på ToppKropp. Det ga meg en skikkelig boost! Tenk å kunne lære folk om ME hjemmefra?! Gi dem et glimt bak lukkede dører og dårlige dager. La andre ta del i dine gleder og sorger. At de får høre ting direkte fra noen som HAR sykdommen. Ikke bare fra andre som mener noe om den. Gjerne uten kunnskap til å understreke påstandene. Noen ganger tenker jeg at jeg deler for mye (slik som akkurat nå, haha), men så innser jeg hvor viktig det er at noen gjør det. For hvis ingen snakker om det, vil det fortsette å være tabu. Så vil folk aldri forstå. Og til syvende og sist gir det meg masse å føle at det jeg gjør er nyttig for noen andre enn meg selv.

For dere som ikke følger meg på Snapchat, så finner dere meg under brukernavnet: jennycnyborg

Ellers vil jeg anbefale dere å følge Bli_MEd, som er snapgjengen jeg er med i (@bli_med), som er all About ME og hvordan det er å leve med. Vi snakker om alt mulig relatert til kronisk sykdom og deler gleder og sorger.

Svær klem til dere alle! Hyggelig å legge igjen et spor etter seg her inne igjen. Det er jo litt koselig å blogge også, selv om det varer lengre enn en snap som ligger ute i 24 timer, hehe.

- Jenny Cornelia

Idéene er der, men ordene ikke

IMG_0323 2.JPG

Herregud. Ja, jeg sitter og skriver og skriver, men finner liksom ikke ordene. Hva skjer? Det er som om hjernen min har reist på feire og ikke invitert resten av kadaveret. 

Jeg jobber MYE med bokidéen min om dagen, og jeg tror rett og slett det gjør meg litt ør i hodet på andre områder. Jeg har SÅ mange idéer til blogginnlegg, men når jeg prøver å skrive dem, så bare klarer jeg ikke å formulere meg. Til og med dette innlegget har jeg skrevet tre ganger! 

Har det at jeg har fikset designet gitt meg presentasjonsangst? Har skrivingen gjort meg altfor selvkritisk? Er jeg redd for å si noe galt? Eller er det bare denne ørreten jeg føler kognitivt som setter en stopper for alt som ikke innebærer fantasi og bokskriving?

Vet dere folkens, jeg aner ikke. Jeg har vel og merke ingen planer om å gi opp og skal fortsette å blogge for alltid. Det er så mye jeg brenner for. Særlig når det kommer til ME. Jeg ønsker å dele tankene mine med dere. Gledene. Sorgene. Alt sammen. For jeg vet at når noen tør å dele, så kanskje det kan hjelpe noen andre. For de siste fem årene har jeg vært utrolig opptatt av at årene som syk i alle fall ikke skal være helt stillestående. Jeg ønsker å utvikle meg. Det måtte skje noe, til tross. Samt at sykepleierstudenten i meg trengte et nytt utløp for å hjelpe andre. Bloggen har på en måte blitt det nye utløpet for sykepleierinstinktet. 

Jeg håper vel og merke at denne bloggtørken gir seg snart. Idéene er der. Ordene ikke. Er det mulig å bruke opp språket på et prosjekt, så du ikke har ord igjen til det andre prosjektet?

Kan se slik ut!

 

- Jenny Cornelia

Pelle er hjemme!

26733709_10154954961222001_5356771251244007500_n (1).jpg

Endelig er Pelle hjemme igjen. Jeg fikk Pelle i 2011, sammen med hans burkompis Papi. Det var mens jeg fremdeles var frisk, sprek, studerte og trente. Så møtte jeg verdens mest fantastiske fyr, som dessverre var allergisk. Siden vi bodde i små leiligheter, ble det vanskelig å ha dem på grunn av allergien hans, men de var en del på besøk innimellom for å teste litt. 

Men nå har vi kjøpt hus. Vi har god plass, og Håkon sin allergi virker også bedre enn den var, så vi ønsker å prøve igjen. Vi har vel og merke et marsvin mindre, men hvis dette fortsetter å gå bra, så kan det bli en til etter hvert. De skal jo helst ikke være alene! Pelle er nå stasjonert på skrivestuen og koser seg veldig. Vi må nok jobbe litt for at hundene skal bli vant til den lille, men det gjør vi gledelig. Det virker til å gå bra med Håkons allergi også. Så jeg er overlykkelig igjen. Pelle har blitt en gammel fyr på hele syv år. Så nå håper vi at han skal få nyte "pensjonisttilværelsen" her sammen med oss <3

Jeg er så glad i dyr, og marsvin er et av favorittdyrene mine. De små skapningene har så mye personlighet og så mange måter å uttrykke seg på. Når de viser sin hengivenhet er det umulig å ikke forelske seg i dem. Det er vanskelig å forstå hvordan dette lille dyret kan bety så mye for meg, men det gjør det virkelig. Jeg gruer meg til dagen gamlefar ikke er her lengre. Det blir liksom slutten på en epoke. Han var der mens mamma levde. Jeg husker vi stod på nyttårsaften, jeg med Pelle og Papi på armen mens vi så på rakettene sammen. Når jeg begynte å trene. Mens jeg studerte. De var der da min bestekompis døde brått. Da jeg møtte Håkon. Da mamma og bestefar døde. Da jeg ble syk. Gjennom oppturer og nedturer. Og jeg fant masse trøst og glede i dem. 

26731040_10154954809862001_414720185624914890_n.jpg

Det var godt å komme seg en liten tur til Kongsvinger å endelig få sett pappa og de andre firbeinte også. Jeg savner dem veldig og kommer meg altfor sjelden hjem på grunn av helsen. Og jeg merker det nå i etterkant at formen ikke var god nok for en så lang biltur (Hedmark på tvers). Men nå er i alle fall Pelle her, og neste gang jeg reiser hjem, så håper jeg at formen er bedre, så det kan nytes skikkelig <3

- Jenny Cornelia

2017 - Året for store ytterpunkter

Nytt år, nye muligheter?

Så var det den dagen igjen. Hvor man skal reflektere over året som har vært, mens man gleder seg og stiller seg undrende til hva det nye året bringer.

I dette øyeblikk sitter jeg alene i sofaen og ser på reality. Det får meg til å slappe av. Ikke blir jeg engasjert og ikke trenger jeg å bruke hodet. Håkon er på familiemiddag, men jeg var ikke i form til å bli med, og det er helt greit siden formen er dårlig.

Ytterpunker

2017 har vært året med store ytterpunkter. 12. Desember 2016 fikk pappa et kraftig hjerneslag og det preget mye av inngangen til det nye året. Mye uvisshet og vanskelige følelser. I tillegg var jeg og Håkon i gang med boligjakt og trengte å komme oss ut fra der vi bodde. Jeg var mye dårlig og hadde ikke spesielt mye energi til noen ting etter å ha vært hjemme i Kongsvinger og hjulpet pappa mens han var på rehabilitering. Det var selvfølgelig verdt det og det var godt å føle at det var ting man kunne bidra med.

Huskjøp!

Mot sommeren var formen fremdeles ganske dårlig, men nå begynner det å skje litt. Jeg og Håkon byr på et flott hus på Os, like utenfor Røros. Og vi skulle bli huseiere like over sommeren! Snakk om helomvending i det som egentlig hadde vært et ganske bedritent år frem til da.

Bodø - Byen der hjertet mitt bor

Før vi flyttet, prøvde jeg å komme meg litt ut på de få solskinnsdagene vi hadde. I tillegg prøvde jeg å lade opp til bryllupet til tanten min i Juli. Det var nemlig på Kjerringøy, utenfor Bodø og det er en to-dagers kjøretur fra Røros, og for meg er ikke fly aktuelt. Flyplasser er ikke spesielt ME-vennlig, samt flyskrekk fører til stress, som igjen forverrer formen. Så det ble bil! Men det at jeg tok det med ro frem mot sommeren, gav resultater. Jeg kom meg nemlig til Bodø og Kjerringøy og fikk årets høydepunkt der. Å få være med på bryllup, samt å få se Bodø og alle de stedene jeg var så mye da jeg var liten, var bare helt magisk! Det krevde ufattelig mye, og jeg ble dårlig i etterkant, men det er sjelden noe er så verdt forverring som den turen der. Det var også den første ordentlige ferien kun jeg og Håkon har hatt sammen etter at vi ble kjærester for 5 år siden. Det ga definitivt mersmak og jeg kunne ønske jeg klarte mye mer av det. Forhåpentligvis i fremtiden, og nå fikk vi jo se at med tilpasning, så er slike turer mulig innimellom <3

Flytting

Like etter at vi kommer tilbake, begynner flytteprosessen. Heldigvis fikk vi mye hjelp, og alt jeg trengte å gjøre, var å passe på hundene. Og det var vel egentlig det jeg klarte å gjøre også. Helt ærlig var jeg fremdeles ganske tåkelagt etter Bodøturen og husker veldig lite av selve flyttingen. Men jeg glemmer ikke hvor godt det var å få noe eget! Vi har alltid bodd i små leiligheter, og nå hadde vi plutselig all verdens plass! Huset er vel og merke et oppussingsobjekt, noe vi må ta over tid. Ingenting som må gjøres umiddelbart, og jeg har selv lært å sette pris på strietapeten på stuen - inntil videre, og selv om jeg gleder meg til den er dekket med ny veggpanel.

26167744_10154912026347001_777887485743609094_n.jpg

Næringsdrikker og dårlig form

Siste halvåret har vel og merke vært veldig tøft. Formen blir alltid dårligere på høsten og vinteren og smertene blir sterkere. Sammen med de, kommer søvnproblemene enda tydeligere frem også. Ikke spør hvorfor, men høytrykk og lavtrykk virker til å ha noe å si.

Jeg har nettopp kjøpt næringsdrikker fordi jeg ikke er i form til å lage meg alle måltider selv, og for at Håkon skal slippe å bekymre seg ihjel om jeg får i meg mat mens han er på jobb, eller ikke ,så var dette nødvendig. Ikke bare derfor, selvfølgelig. Kroppen min trenger definitivt trenger å få i seg mer næring. Ingen vits å sitte på gjerdet å gå ned enda mer i vekt. Jeg føler allerede at jeg er for tynn. 

Så må vi ikke glemme Trondheimsweekenden jeg egentlig var for dårlig til og kun satt på hotellrommet hele helgen, haha. Men utsikten var upåklagelig og det var godt å være dårlig et annet sted enn hjemme, hvis det gir mening. Bare det å se noe annet, kjøreturen dit og å være i en annen setting med Håkon var utrolig koselig, til tross for symptomer.

23561629_298021134030959_3975577442817976550_n.jpg

Antologiutgivelse

Men nå må vi ikke glemme min første ordentlige skriveprestasjon! Jeg klarte jo nemlig å få med en liten novelle i Skriveakademiets antologi, "Tar du imot - Tekster om håp". Det var utrolig stort og har gitt meg masse motivasjon til å fortsette skrivingen. Det har også gjort at jeg tør å ta skrivingen mer seriøst! Det var et puff jeg trengte nå.

23472732_10154817199307001_9207473789627322698_n.jpg

Barnet i meg

Jeg er også veldig lydømfintlig og trenger mye hvile. Det skal ikke så mye til før jeg får forverring. Det er så utrolig synd, for jeg ELSKER denne tiden på året. Jeg blir som et barn når det kommer til snø og kan godt ake, base i snøen, snøbade, gå på ski og i det hele tatt. Jeg savner slike ting helt ekstremt og det er så mye jeg ønsker å gjøre. Jeg er egentlig ekstremt barnslig! Elsker å le, tulle og gjøre teite ting som krever masse energi. Men sykdommen tvinger meg til å oppføre meg som en voksen, haha! Jeg setter alltid helsen høyere enn noe annet, så det blir lite barnslig tull de siste fem vintrene. Det er så viktig for meg at kroppen blir godt tatt vare på, foran alt. Slik at jeg kanskje en dag kan gjøre alle disse tingene igjen, i full skala!

BliMEd!

Det må jo også sies. Jeg var så heldig å få bli med i snap-kollektivet BliMEd. Det var også et stort høydepunkt. Bare den gleden over å få ta del i noe større og være med å spre kunnskap og forståelse om ME - Noe som SÅRT trengs. Så folk får se hvordan det er bak fasaden. Bak den tilsynelatende "friske" ME-syke folk møter ute på kafé eller i en annen setting. Snapchat er jo en PERFEKT arena for å vise livet hjemme! Det er en arena hvor man kan dele sekund for sekund.  Søk på: bli_med eller bruk snapcoden:

25299287_10154887471812001_7778937380705485185_n.jpg

Det har også gjort at jeg prøver å være mer aktiv på min egen snapchat for å prøve å dele hverdagen med ME der også. Så legg meg gjerne til på min private også. Søk på: jennycnyborg eller bruk snapcoden:

26057672_10154910651212001_1288202536_n.jpg

Gleder må få være gleder, og sorger må få være sorger

Det er vanskelig for meg å si om det har vært et godt eller vondt år. For det har vært ytterpunkter deluxe gjennom alt som har skjedd. Jeg kan selvfølgelig ikke snakke om alt på bloggen siden mye ikke direkte angår meg. De positive tingene har vært utrolig positive, og de vonde tingene har vært veldig vonde. Men til syvende og sist veier jeg ikke år mot år. Det er nemlig slik at livet består av gleder og sorger. De store gledene blir ikke nøytalisert av de store sorgene det året, slik man ofte kan tenke. Gledene skal få stå alene, som gleder, og sorger, alene, som sorger uten at man mikser alt sammen og ender opp med en nøytral masse! Livet er nemlig ingen nøytral masse. Det består mye av ytterpunkter. Jeg tenker slik: Hadde det ikke vært for det vonde, så hadde heller ikke det gode føltes så utrolig godt!

Pushe på!

Jeg har, i år igjen, prøvd å late som jeg er frisk. Ved å gå en tur oppover Hummelfjell som en "treningsøkt" for så å få en kjempesmell (se bildet under fra den dagen. SÅÅ sprek!). Det kan vel regnes som det dummeste jeg har gjort i år, selv om det var grisedeilig (de første fem meterne. Etter det var det et helvete! Men jeg pushet meg gjennom det, for det er mulig selv med ME, til en viss grad. (Og gikk på en KJEMPESMELL på grunn av det, haha!)). Jeg har sett på studier i håp om at jeg i løpet av nær fremtid skal klare å studere igjen, noe jeg VET ikke er realistisk. Særlig når jeg nå har fått klarsignal for å begynne prosessen med å søke ufør. Optimisten i meg er ekstremt optimistisk! Jeg prøver å tenke at det ikke er spikeren i kisten for arbeidslivet. At jeg bare trenger en god del mer tid på å bli bedre. Jeg kommer i alle fall ikke nøle med å studere igjen eller jobbe hvis jeg en dag blir frisk nok til det. 

Jeg har gjort mange dumme valg som har gjort meg dårligere, men jeg har også gjort mange gode vurderinger for kropp og sinn og funnet en balanse som gjør at jeg i alle fall har det bra, til tross for alt jeg egentlig ønsker å gjøre. Og jeg har funnet mange ting jeg klarer å gjøre, på mitt funksjonsnivå, og er stolt av det. Jeg har satt meg nye mål, funnet nye hobbyer. Jeg har fått flere smilerynker enn bekymringsrynker. Jeg har blitt enda sterkere i meg selv og har tatt et oppgjør med fortiden på en sunn og forfriskende måte. Ja, det er utrolig mye jeg har gjort som er utrolig bra. Det er det jeg velger å fokusere på, for uten motgangen, sorgen eller smerten, hadde jeg aldri i verden utviklet meg så raskt som jeg har gjort i år.

21616324_10154694263142001_7751570255685284613_n (1).jpg

2018

2018 vil bli preget av det at jeg nå må søke ufør. Det vil helt sikkert bli et jo-jo år det også, slik som alle andre år, men det er helt greit det også! For det betyr jo at man har store gleder også! Jeg har ingen forventninger til det nye året. Bare forhåpninger. Her går livet dag for dag, time for time og minutt for minutt.  

Godt nyttår, alle sammen!

 

- Jenny Cornelia